Historia de Una Paciente
Thursday, October 11, 2007
By: Cathy Van Riel

Reprinted from FMOnline

Cuando enfermé de fibromialgia en el año 1.999 quedé asombrada por el cambio que fui sufriendo en mi vida. Ciertamente soy un caso atípico. Me acuerdo del día que empecé con la FM, recuperando de una sencilla operación de menisco. Yo llevaba una vida relajada, hacía deporte y comía sano. De un día para otro empecé a dormir fatal, me dolían las articulaciones de los brazos y estaba tan cansada, como si hubiera corrido un maratón por la noche… Fui al médico para la revisión de la rodilla, lo comenté cómo me sentía y me diagnosticó fibromialgia, con poquitas explicaciones más.

Fui conociendo a más personas con la misma dolencia y me chocaba que se sentían tan desprotegidas, incomprendidas y desinformadas. Me llamaba mucho la atención de que todas las afectadas eran mujeres (tardé mucho en conocer un hombre con FM) y sobre todo, el auténtico Calvario que todas habían pasado antes de obtener el diagnóstico, varias tardaron entre 3 y 5 años (alguna incluso más de 1 década). Ninguna obtenía mucho alivio con el típico tratamiento con antidepresivos tricíclicos y paracetamol. Muchas se quejaban de que sus médicos no sabían mucho sobre “la fibro” y algunos profesionales de la salud incluso tachaban sus pacientes de “histéricas pre-menopaúsicas”. Claro, no estudian (o estudiaban) nada o casi nada sobre la FM durante la carrera y varias de nosotras llegamos enfadadas y desesperadas a la consulta, exigiendo que se nos quite ese horrible dolor cuanto antes. Las listas de espera enormes, el poco tiempo del que disponen por paciente, la falta de pruebas objetivas para detectar la FM, la frustración al no poder ayudarnos.

Al otro lado, los enfermos que tenemos un dolor incesante como el de una infección de muelas, pero en todas las articulaciones, apenas dormimos, una gran parte también disfrutamos de migrañas, colon irritable, confusión mental, problemas de memoria y de concentración, etc., etc.

Si no estoy equivocada, hace unos 20 años a la esclerosis múltiple la llamaban “parálisis histérica” porque la ciencia no era capaz de encontrar la causa. Gracias a las investigaciones, se ha visto que no eran para nada pacientes “histéricos” y han podido encontrar tratamientos; lo mismo ha pasado con muchas más enfermedades.
En 2005, la fibromialgia y alguna otra patología más me han llevado a la incapacidad laboral permanente.
He aprendido a adaptar mi vida, a decir que “no” y escucho con atención las señales de “alarma” de mi cuerpo. He tenido que bajar mucho el nivel de mis actividades físicas, pero ahora (2.007) consigo más o menos mantener bajo control al dolor y los otros síntomas desagradables.

Tengo que dar las gracias a mi marido e hijo, porque nos hemos tenido que adaptar todos. Yo soy la enferma, pero ellos también resultaron muy afectados con esta nueva situación. Entran mucho menos ingresos en casa, no puedo hacer casi ninguna tarea doméstica, etc.

También quiero agradecer a “mi equipo” de profesionales de salud porque me han creído desde el principio y siempre intentan aliviar mis problemas.

Lo habitual en España es que el diagnóstico tarde hasta varios años. Hay un muy buen sistema de Seguridad Social gratuito, pero tiene enormes listas de espera y muchos médicos están “quemados”  debido al sistema. Es muy difícil que te concedan la incapacidad laboral permanente debido a la falta de pruebas objetivas para probar que efectivamente sufrimos las quejas/síntomas que padecemos. Se investiga mucho respecto a la FM, pero este conocimiento no se suele aplicar y, mucho menos tienen en cuenta los subgrupos que necesitan tratamientos completamente distintos.