Cada uno disponemos de 24 horas para gastarnos como elegimos—cada día, llueva o brille el sol, con brote o sin él. ¿Cómo empleas tu tiempo? ¿Cómo puedes sacarle más provecho? A continuación hay algunas ideas que hemos recibido de personas con fibromialgia que han descubierto las mejores maneras para manejar su tiempo y conservar su energía. 
 
¡Simplemente Decir No!
Esta aptitud puede ser dura de desarrollar. ¿Qué ayuda para conseguirlo? ¡La práctica!
 
“No pasa nada si has hecho planes y luego no te sientes bien y cancelas. No hace de ti una mala persona, el no ir o no hacer cierta cosa porque tienes un día malo” dice Dianna Johnson.
 
Cuando tienes que cancelar unos planes, asegúrate de explicar que es debido a tu situación de salud —no porque has cambiado de idea. Una cancelación puede transformarse en una oportunidad educacional para tus seres queridos; les será más fácil comprender por lo que pasas si ellos aprenden más sobre fibromialgia y tu experiencia con ella.
 
Escoge la Tarea Más Importante
¿Cuáles son las tareas más importantes que tienes que hacer hoy? ¿Esta semana? ¿Este mes?
 
Haz una lista de todas las tareas que te gustaría completar. Luego las pones en orden de importancia, terminando con la menos importante. No sabes con seguridad cuando tu nivel de energía se acaba, y así te aseguras de acabar las tareas más importantes.
 
Roxie, FM paciente de Oregon, planea completar una tarea por día; puede ser tan grande como limpiar el suelo de varias habitaciones y lavar la alfombre, tan pequeña como fregar unos pocos platos, dependiendo de cómo se siente ese día.
 
Delega
Si estás en un grupo—en la oficina o en casa—asegura de aprovechar la fuerza del equipo para conseguir lo que hay que hacer.
 
“Mis niños siempre querían ayudar a hacer las tareas domésticas, por esto les dejé hacerlo y poco a poco les permití hacer tareas más detalladas” dice Marci Kelly. “Eligen y emparejan sus calcetines. Guardan la ropa lavada (incluyendo colgar camisas). Son capaces de llenar y vaciar el friegaplatos—bajo supervisión—y guardar las cosas donde alcanzan. Entre los dos también pueden envolver regalos, utilizar correctamente las cintas, clasificar su ropa sucia, colocarla en la lavadora, añadir el detergente y encender la lavadora.
 
“De momento lo ven como pasarlo bien—todavía no es una tarea doméstica. Con su ayuda no tengo que hacer yo tantas cosas y no estoy tan fatigada.”
 
Tener en Cuenta la Geografía
Cuando das vueltas en el coche por el centro o cuando hacer tareas domésticas en casa, piensa un poco adonde tienes que ir y qué tienes que hacer allí. Intenta planificar una ruta que te lleva de manera lógica del sitio más cercano al siguiente, etc. ¿Por qué pasar extra tiempo en la ruta?
 
Intenta facilitarte las tareas que tienes que hacer. Por ejemplo, Johnson tiene una caja con trapos “Lysol” en el cuarto de baño y otro en la cocina. Cuando está en una de estas habitaciones, regularmente coge un trapo y lo pasa por las estanterías, el lavabo, el fregadero, los grifos, los tiradores de cajones, etc. Limpiar unas pocas veces cada semana solamente te toma un par de minutos—y evita que se acumule la suciedad que causaría sesiones de limpieza más largas.
 
Comprueba Tus Recursos
¡Al leer esto ya has hecho un paso adelante! Puedes encontrar ideas adicionales en la web de la National Fibromyalgia Association; clic en “Topics A-Z”, luego en “Household Tips”.

Pide a la gente en tu asociación qué hacen para organizar su tiempo y energía. Pide sugestiones a tus profesionales de la salud. También comprueba otras webs como flylady.net.

Jennifer C. Wyatt es estudiante, pero también trabaja. Tiene un presupuesto de $40 por semana para un servicio de limpieza que le ayuda a tener su casa en orden—y le permite a guardar un poco de su preciado tiempo libre sin tener que gastarlo en tareas domésticas.
 
No te olvides de comprobar también tus recursos internos. “Encuentra otra manera, adapta, emplea recursos, busca más opciones, más posibilidades que soñabas originalmente” dice Rev. Janet Ewing.
 
“No puedo ir a misa sin tener un ataque de asma, pero estoy implicada en un servicio Dominical. Compongo los anuncios PowerPoint.”
 
Una Vez Cada Día
“He aprendido que planear ciertas cosas de antemano no es tan realista para la gente con fibromialgia” escribe Jodie Gannetto en su boletín de Fibro Friends Forever (“Fibroamigos para siempre”).

“Simplemente no sabemos lo que cada día nos trae. ¿Será un día bueno o uno malo? ¿Seré capaz de conducir? ¿De levantarme? ¿O incluso de poder salir de casa?”
 
También puedes partir esta sugestión en ratos de tiempo más pequeños. Por ejemplo, intenta poner un despertador de cocina o un cronómetro cuando empiezas con una actividad. Cuando suena el despertador, procura descansar y tomar una pausa. Bonnie Ewing lo hace cuando sale a pasear; pasea durante cinco minutos y descansa durante cinco minutos. “Serás capaz de caminar más lejos y no estarás tan exhausta cuando pones el despertador para avisarte cuando necesitas parar y descansar” dice.
 
Kristen Jo Gonzalez desarrolló un esquema que cumple sus necesidades: trabaja varias horas por la mañana, toma una pausa para comer y descansa durante varias horas, y luego retoma sus actividades por la tarde. Kat Foote sólo pone dos cosas en el esquema de su día, esto le ayuda a evitar que haga tareas impulsivas o cosas extra en su esquema.
 
Shelley Echtle, que lleva el grupo “North Texas Fibromyalgia Meet-Up and Support Group”, recomienda un esquema que sigue la regla 20/30: trabaja durante 20 minutos y luego descansa durante 30.
 
“También utilizamos puntos como los Weight Watchers con la comida” dice. “Decidimos empezar a gastar 10 puntos cada día. Luego decidimos como las actividades normales van restando nuestros puntos. Cuando se han gastado, se ha acabado para este día. Esto puede incluir una ducha, una visita al médico, compras en el supermercado y preparar la cena. Quizás es tan simple como dos cargas de la lavadora y vestirse para salir a cenar con amigos lo que implica maquillarse. No importa de qué actividades se trata, hay que utilizar los puntos de manera inteligente.
 
“Sugiero que se apunten en una actividad graciosa por semana y de ¡gastar tres puntos en auto-apreciación!”
 
¿Sabes cuando cuadran tus momentos de alto nivel y de bajo nivel de energía en el curso del día? Intenta mantener durante una semana un diario de actividades. Apunta cada tarea que haces, la cantidad de tiempo que requiere y cuando la has hecho; también apunta cuando has tomado un descanso—o cuando necesitabas uno. Después de una semana de apuntar cosas tendrás una buena idea de cuándo tienes más energía durante un día típico, y cuando es un buen momento para planear un descanso.
 
Prepara
Para la gente con FM hacer planes puede ser duro—pero esto no significa que no puedes preparar unas pocas cosas. Por ejemplo, ¿Estás segura que tomas la medicación con los correctos intervalos? Esto puede ayudarte a mantener un constante flujo de energía—o de dolor reducido—en el curso del día.
 
¿Aplicas una buena higiene del sueño? Los expertos recomiendan ir a la cama y levantarse todos los días a la misma hora; esto ayuda que tu cuerpo se acostumbre a un esquema de sueño fijo, lo que debería facilitar el quedarse y mantenerse dormido. También puede ser útil para mantener una energía consistente.
 
¿Incorporas ejercicio en tu esquema? No necesitas tomar clases de aeróbico alto impacto para conseguir la relajación—y el aumento de energía—que beneficia la gente que hace ejercicio de forma regular. Intenta hacer clases de yoga adaptado, o dar un paseo por la manzana. Sube lentamente el tiempo que hagas ejercicio varias veces a la semana—quizás caminar 2 kilómetros entre tres y cinco veces por semana. Te ayudará a sentirte mejor físicamente y a mantener un constante nivel de energía.
 
Cuando tienes un día muy bueno, resiste la tentación de pasarte. Manejar tu energía de manera exitosa significa no acabar con ella completamente—¡incluso cuando tengas montones de ella!
 
No Te Apartes a un Lado
Esto puede ser la idea más dura. ¿Cómo puedes guardar tu energía, pero a la vez seguir tus actividades favoritas? ¿Cómo puedes conseguir hacer todas las cosas que querías hacer sin provocar un brote? Esto es una respuesta que cada persone tiene que decidir por si misma—y esperamos que estas ideas proporcionadas le serán útiles.
 
Cynthia Mittel lo ve de esta manera: “El mejor consejo que tengo para alguien que tiene que arreglárselas con el dolor y el agotamiento de la FM es no esperar hasta que te sientes mejor para ‘tener una vida.’ Perderías tanto dejando las cosas que disfrutarías al quedar en cama o en el sofá para poder decir que ‘ahorras energía.’
 
“¡No dejes que la FM gana al robarte de disfrutar del mundo!”

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